سلام عليکم

دیشب صادق بهم زنگ زد. از من گله داشت که چرا درباره ی نایاب شدن داروهای ام اس چیزی ننوشتم تا حالا. حق داره، من حواسم نبود.

صادق یک عاشق راستینه، با داستانی شیرین و عاشقانه در زندگی مشترکش و حالا درگیر مشکلات بیماری همسرشه. برخلاف خیلی هایی که می شناسم جا نزده و محکم ایستاده. همینقدر برای من محترمه.

****

آونکس، یکی از اصلی ترین داروها برای کنترل ام اس محسوب می شه و از آنجایی که نسبت به سایر آمپول ها در دوره های زمانی طولانی تری( هفته ای یک بار) مصرف می شه، طرفداران بیشتری هم داره.

گویا درست به همین علت بود که مسئولینِ محترم تصمیم گرفتند به جای واردات، دست به تولید آن در داخل بزنند و داستان تولید آونکس داخلی اتفاق افتاد.
و دقیقا از همان زمان بود که یک شرکت دارویی به نام سینا ژن که تکنولوژی ساخت آن را از آلمان؟! وارد کرده است وارد بازار مصرف دارویی ایران شد.
در حالی که برای بیماران ام اس مشخص نیست که چرا دقیقا منشا ورود این تکولوژی که قاعدتا باید یک شرکت یا مجموعه ی خاصی باشد ذکر نشده و تنها به ذکر یک گستره ی جغرافیایی یعنی آلمان بسنده می شود. درحالی که داروهایی همانند بتافرون، آونکس و غیره داروهایی کاملا انحصاری هستند و جزو افتخارات شرکتهای مزبور.

آونکس توسط یک شرکت شناخته شده دارویی آلمانی به نام بیوژن تولید می شود و البته تا کنون به نامه ی شکسته بسته ام درباره ی تولید آن در داخل کشور ایران پاسخی نداده است.
گرچه شرکت دارویی سیناژن داروی تولیدی خود که نام سیوونکس را برای آن برگزیده آن را مشابه آونکس می داند اما هرگز به صراحت از این موضوع که سیوونکس همان آونکس است صحبتی به میان نمی آورند. همان طور که معلوم نمی کنند تکنولوژی ساخت آن را بالاخره از کدام شرکت آلمانی دریافت داشته اند.

بعلاوه اگر اینجا را بخوانید سیناژن بعد از اسراییل و آلمان خود را سومین کشور دارای تکنولوژی ساخت این دارو ( محتوی ژن اینترفرون بتا) می داند!

گفتنی است یک داروی بسیار مهم دیگر به نام ریتالین ( که بیشتر برای تمرکز حواس مصرف دارد) دچار سرنوشت مشابهی شده که برخلاف سیوونکس ( که اثرات آن در بلند مدت معلوم خواهد شد) بی اثر بودن خود را در کوتاه مدت نشان داده و هم اینک نیازمندان آنت دارو باید قیمت گزافی را برای تولیدات شرکت اصلی سازنده در بازار آزاد بپردازند. خریدار و فروشنده و باقی هم که عنوان پر طمطراق قاچاقچی را یدک می کشند!

در هر حال تولید نمونه ی داخلی آونکس باعث شد که آونکس اصلی در بازار نایاب شده و قیمت آن به شدت افزایش پیدا کند. آونکس ساخت داخل هم نه مورد اعتماد بیماران و نه مورد تایید پزشکان متخصص قرار گرفت و همین امر باعث تغییر سلیقه ی مصرف از آونکس به بتافرون و ربیف گردید که در مدت کوتاهی آنها هم کمیاب شدند. مثلا خود من که یک روز درمیان بتافرون مصرف می کردم، پانزده عدد در ماه، حالا نمی توانم بیشتر از 5 عدد در هر نوبت دریافت کنم.

نسبت به این موضوع در شیراز و تبریز و تهران و اصفهان اعتراض ها و تجمعاتی برپا شد اما انگا نه انگار. دست آخر هم از آقای وزیر بهداشت شنیدیم که فرمودند خود بیماران ام اسی هم می دانند که این داروها درمان نمی کنند و تنها حالت پیشگیری از حملات را دارند و ...

هر عقل سلیمی آن را قبول می کند این است که اگر انرژی هسته ای حق مسلم ماست، سلامتی حق مسلم تر ماست. و سلامتی آدمیان نباید به خاطر پر شدن جیب مشتی سودجو به خطر بیفتد. انسان و به ویژه در تعلیمات ما حتا جسد مسلمان محترم است. اما با وجود این چگونه رفتاری با او دارند؟

حرف های زیادی می خواستم بزنم اما به گله گذشت. کاری را که صادق شروع کرد ما ادامه می دهیم. چرا که ممکن است این اتفاق برای هر کدام از ما بیفتد، در هر آنی.
چرا باید بیماران سرطانی هم عذاب روحی بکشند و هم درد ناداری؟ چرا باید شاهد نا امیدی مردی باشیم که پول درمان بچه اش را ندارد؟

زندگی زیباست!

****

راوی محترم، راوی عزیز، از تو ممنونم. آنطورها هم نیست.

اصلاحیه: آن بالا یک اشتباه لپیِ تایپی! داشتم، نوشته بودم که یک روز درمیان آونکس می زنم که اشتباه است. من بتافرون مصرف می کردم یک روز درمیان که فعلا به دلیل کمبود آن و این که حالا در هر نوبت بیشتر از 5 تا نمی دهند و اینطوری هم فایده ای ندارد قطعش کرده ام. آن غلط هم اصلاح شد.